ALABAMA – Une contre 197 millions, voilà la probabilité d’avoir un enfant atteint d’arhinie, à savoir une absence congénitale de nez. Un couple de l’Alabama vient pourtant de vivre ce moment d’incrédulité à la naissance d’Eli, leur petit garçon.
Personne ne savait avant la naissance qu’Eli souffrait de cette malformation congénitale. À l’échographie, rien ne laissait présager un tel problème et c’est seulement lorsque le médecin a mis le nourrisson sur sa mère après la délivrance que celle-ci a constaté quelque chose d’anormal. “Il y a un problème!”, a crié Brandi McGlathery. “Non il va très bien”, lui a assuré le docteur en coupant le cordon avec le père, Troy Thompson. “J’ai crié ‘Il n’a pas de nez!'”, se souvient la mère d’Eli.
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“Parfois, on en vient à oublier ce qui lui manque” Après avoir emmené l’enfant une dizaine de minutes dans une autre salle, le médecin est revenu et a confirmé à la maman ce qu’elle peinait à croire. “Il avait l’air le plus désolé du monde”, se souvient-elle. “Je n’avais jamais vu Troy pleurer. Il était en larmes”. Soudain, dit-elle, toutes les blagues faites avant la naissance reviennent à l’esprit avec une grande ironie. “J’espère qu’il sera blond. Moi j’espère qu’il aura mon nez!”, autant de taquineries qu’on regrette soudain amèrement.
Eli, lui, semblait se porter “normalement”. Il respirait bien par la bouche, et portait un mini masque à oxygène. Il semblait paisible “et pas contrarié pour un sou de ne pas avoir de nez”. Pour le reste, le nourrisson est parfaitement normal. Il pèse 2,9 kilos, et est en parfaite santé. “Il n’a juste pas de nez, mais il est si mignon. Parfois, on en vient à oublier ce qui lui manque”, expliquent les parents attendris. Aucun examen prénatal n’avait pu établir un tel diagnostic. La grossesse avait été difficile, mais malgré la prise de médicaments pour reprendre du poids vers 17 semaines (suite à des vomissements gravidiques) et un début de travail beaucoup trop précoce, le bébé était finalement né à 37 semaines.
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Pas de fosses nasales Dès ses premiers jours de vie, l’enfant a néanmoins dû subir une trachéotomie afin de faciliter sa respiration et lui permettre de se nourrir par la bouche. Grâce aux équipes de pédiatrie, Brandi a pu commencer à allaiter son bébé, avec succès. Malheureusement, la trachéo empêche Eli de faire du bruit et crier pour se faire entendre et sa mère doit le surveiller en permanence. Mais il est beaucoup plus détendu et “heureux” depuis l’intervention, remarquent ses parents.
Ce “défaut” congénital arrive dans un cas sur 197 millions et seuls 37 patients atteints d’arhinie sont à ce jour recensés dans le monde, ce qui rend le travail des médecins encore plus ardu. Sans littérature sur la question, difficile en effet de savoir quels maux prévenir et quels actes chirurgicaux poser. Eli n’a pas de nez externe, mais il n’a pas non plus de fosses nasales ou de système olfactif. Une simple construction de chirurgie “esthétique réparatrice” ne résoudrait donc pas ses problèmes respiratoires. Créer de nouvelles voies respiratoires grâce des fosses nasales est une option mais le reste de la tête d’Eli est formé de manière à rendre l’opération particulièrement compliquée. Cette dernière est une chirurgie lourde et n’est de toutes façons pas envisageable avant la fin de la puberté car la malformation affecte son hypophyse, selon les spécialistes qui préfèrent lui éviter toute chirurgie faciale durant l’enfance.
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“Pas de nez tant qu’il n’en demandera pas un” “Son palais ne s’est pas formé totalement et son cerveau se situe plus bas que la normale. Il faut attendre et voir ce qu’on peut faire plus tard. Mais en attendant, nous le trouvons parfait tel qu’il est. Tant qu’il ne réclamera pas de nez, on ne lui en mettra pas. On vivra au jour le jour”, expliquent les parents malgré tout fous de bonheur d’avoir fait la rencontre de cette petite personne. Ils partagent leur parcours et leur combat sur une page Facebook qui lui est dédiée, Eli’s Journey.
C’est avec joie qu’ils ont partagé leur dernière grande victoire en date: la petite famille a pu rentrer à la maison hier et le petit Eli y a pris son premier bain. Un geste du quotidien qui relève toutefois du miracle et de la magie pour ces jeunes parents.
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Photo/ CNN México
