MONTRÉAL, Canada – Terrassée par un cancer rare et agressif, une mère de famille se retrouve plongée dans une course contre la montre pour trouver le donneur qui lui fournira des cellules souches et l’espoir de voir ses trois enfants grandir.
«Je vais être l’exception et je vais guérir», a lancé Marie-Édith Boileau, le cœur débordant d’espoir.
Rencontrée vendredi dans sa petite chambre à l’Hôpital du Sacré-Cœur de Montréal, la femme de 39 ans illustre en une toute petite phrase tout ce pour quoi elle entend se battre: «Je vais bientôt pouvoir aller voir ma fille à ses cours de danse et assister aux matchs de hockey de mes deux fils».
La résidente de l’Abitibi sait que sa vie ne tient maintenant qu’à un fil, mais elle reste clairement positive.
J’ai trois enfants de 14, 13 et 3 ans à rassurer chaque soir, je ne peux pas m’apitoyer sur mon sort, je dois rester forte pour eux», a-t-elle dit, le sourire aux lèvres.
Et pourtant, la partie est loin d’être gagnée. Les donneurs susceptibles d’être compatibles avec le profil génétique de Marie-Édith Boileau doivent être d’origine haïtienne, comme elle, ou encore d’origine africaine ou métisse.
Or, selon Héma-Québec, seul 0,4 % des donneurs inscrits au registre sont Noirs.
Mme Boileau incite donc tous ceux qui correspondent à son profil et qui sont en mesure de le faire à s’inscrire au registre d’Héma-Québec.
Rarissime
«Ils pourraient me donner la chance de voir mes trois beaux enfants grandir, a-t-elle dit. D’aller à la remise des diplômes de mes fils, de voir ma fille rentrer à l’école.»
La déchirante histoire de Marie-Édith Boileau s’est amorcée à l’automne dernier avec un banal mal de genou. De nombreux tests ont été nécessaires afin de diagnostiquer le problème. C’est le 29 août, soit quatre jours avant son mariage, que son monde s’est écroulé. Elle souffre d’un lymphome anaplasique à cellule T, soit une rare forme de cancer des os.
Les médecins ont peu de réponses pour elle puisque sa maladie pourrait avoir été causée par un virus, lui aussi rarissime au Québec, transmis à la naissance par sa mère biologique en Haïti.
«J’étais évidemment dévastée, a-t-elle dit. Avant mon mariage, je l’ai annoncé à ma famille immédiate seulement et je leur ai dit de ne pas en parler. Ils n’avaient pas le droit de pleurer de tristesse, juste de joie!», a-t-elle raconté avec humour.
Elle s’ennuie
Elle a été transférée à l’Hôpital du Sacré-Cœur, à plus de 600 kilomètres de chez elle, quatre jours après son mariage. «Belle lune de miel, hein?», a-t-elle lancé à la blague.
Mme Boileau est depuis clouée à son lit dans sa sombre chambre, qu’elle surnomme son «un et demi». Son mari l’a visité, mais il a dû retourner en Abitibi pour s’occuper de leur famille et pour travailler.
«Marie, c’est une battante, a dit Dominique Jalbert, son époux. Elle a vécu beaucoup d’épreuves dans sa vie et elle a toujours été tellement forte. Elle est aussi une éternelle positive. Elle est impressionnante.»
Les enfants du couple n’ont pas encore pu venir la visiter en raison de l’école, mais aussi à cause d’un rhume tenace qui la mettrait à risque à cause de son système immunitaire affaibli.
Bien qu’elle préfère qu’ils poursuivent leurs activités normales, la maman avoue être impatiente de les serrer dans ses bras.
Les dons de cellules souches en chiffres:
Au Québec
60 000 donneurs inscrits
100 personnes reçoivent des cellules souches chaque année
1 chance sur 4 qu’un membre de la famille soit compatible
3 % de chances de se faire appeler un jour pour un don
88,1 % Caucasiens inscrits dans le registre
0,4% Proportion d’inscriptions de Noirs dans le registre
Dans le monde
30 000 000 donneurs inscrits
97 % Proportion qu’un patient caucasien trouve un donneur
67 % Proportion qu’un patient Noir trouve un donneur
Source: Héma-Québec
Il s’agit d’une intervention plutôt simple
Faire un don de cellules souches est beaucoup moins exigeant qu’on pourrait le croire, et les donneurs peuvent reprendre leurs activités normales en moins d’une semaine.
Il y a deux façons de prélever les cellules, signale Héma-Québec.
La première s’apparente à une prise de sang. Environ cinq jours avant le prélèvement, le donneur devra s’injecter un médicament préparatoire. Puis, les cellules seront prélevées à l’aide d’un appareil qui sélectionne uniquement les cellules souches et qui renverra tous les autres composants sanguins dans le corps. Environ quatre heures plus tard, le donneur pourra retourner à la maison. Dans les jours suivants, quelques maux s’apparentant à une grippe pourraient survenir.
Dans le deuxième cas, le donneur devra se rendre à l’hôpital, où un médecin retirera de la moelle osseuse des os de son bassin à l’aide d’une seringue. Le lendemain, le patient pourra retourner à la maison. Des douleurs à l’endroit où la seringue a été insérée pourraient se faire sentir jusqu’à une semaine après.
Anonyme
Environ 24 à 48 heures plus tard, le patient qui avait besoin de cellules pourra les recevoir. Chacune des interventions a ses avantages et le choix de la procédure dépend du besoin du receveur. L’ensemble du processus est fait de façon anonyme, si bien que le donneur ne saura jamais qui a reçu ses cellules.
Actuellement, Héma-Québec recherche tout particulièrement des donneurs d’origine non caucasienne âgés de 18 à 35 ans. La raison est simple: les Caucasiens sont surreprésentés dans les registres. Et on privilégie les hommes comme donneurs, car les grossesses peuvent modifier le code génétique chez la femme.
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Source/TVA Nouvelles
Photo/TVA Nouvelles
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